Epilepsinin ne olduğunu daha iyi
anlayabilmek için, beyni bir bilgisayar gibi düşünmek gerekir.
Beynin hücreleri de aynen bilgisayarın parçaları gibi
birbirlerine bağlıdır. Aralarında elektriksel uyarılar sonucu
oluşan iletişim vardır. Ancak bazen beyindeki elektriksel
aktivitede ani bir artış, patlama meydana gelir, bunun dıştan
gözüken fiziksel sonucu ise nöbet dediğimiz olaydır.
Bu durum herhangi bir kişide sık sık tekrarlanırsa, o kişide
epilepsi olduğu söylenir. Dolayısıyla nöbetler geçicidir, beynin
kuvvetli ve ani biyolojik elektrik enerjisi patlamaları
tarafından kontrol altına alındığı durumlarda ortaya çıkar.
Şayet elektriksel bozukluk beynin sadece bir bölümünde ise,
sonuçta kısmi nöbet denilen olay meydana gelir. ( Parsiyel Nöbet
) en sık görülen persiyel nöbet tipi beynin temporal lobunu
içerir ve genellikle kompleks parsiyel nöbet olarak
isimlendirilir. Çocuğun başı dönebilir, şaşkınlıklar, kızabilir,
gözlerinin önünde noktalar oluşabilir, kulaklarda çınlamalar
duyabilir. Elbiseleriyle oynayabilir, amaçsız bir şekilde
kollarını ve bacaklarını hareket ettirebilir, hareketlerinin ve
çevresinin ayarında olmayabilir. Çoğunlukla nöbet geçirdikten
sonra onları hatırlamaz. Bu tip nöbet yanlış olarak ruhsal bir
sorundan veya mental bir rahatsızlıktan kaynaklanıyor
sanılabilir.
Bir başka tip parsiyel nöbette de beynin öyle bir yeri tutulur
ki, sonuçta bir grup adalede sertleşme veya arka arkaya kasılıp
gevşeme nöbetleri ortaya çıkar. Olay beynin otomatik işlevleri
kontrol eden bölümünde ise, çocukta karın ağrıları, bulantı,
nabız sayısında değişme gibi belirtiler meydana gelir.
Tüm beyin tutulursa buna genel epilepsi ( Jenaralize Epilepsi )
adı verilir. Çoğu insan jenaralize tonikklonik nöbeti epilepsi
olarak bilir. Bu tip bir nöbeti olan çocuk aniden bayılıp her
tarafı kasılmış olarak yere düşebilir. ( Bazen çocuğun bağırdığı
veya inlediği görülürse de bu acı çekiyor demek değildir. )
sonra tüm vücudu titremeye başlar. Dilini ısırabilir, idrarını
tutamaya bilir. Çoğu zaman insana saatler boyu sürmüş gibi gelse
de iki üç dakika sonra titremeler ve birçok vakada belli bir
dinlenme dönemini takiben çocuk normal aktivitelerini yapar hale
gelir.
Bir başka jenaralize nöbet de basit epilepsi ( Absans Epilepsisi
). Bu durumda nöbet fark edilemeyecek kadar kısa sürer. Çocuk
bir hayal görüyormuş gibi birkaç dakika için boşluğu bakar,sonra
yaptığı işe devam eder. Ani kol ve bacak hareketleri olmamasına
karşın bilinç kayıptır, yani nöbet esnasında uyarılara yanıt
alınmaz. Söz konusu nöbetler sadece birkaç saniye
sürebilir,ancak tedavi edilmezse günde birkaç defa
tekrarlayabilir.
Yukarıda bahsedilen epilepsi şekiller en sık görülen tiplerdir.
Ama daha başka epilepsi türleri de vardır. Onlar hakkında
gerekli bilgiyi size doktorunuz verebilir.
Neden benim çocuğumda ortaya çıkıyor ?
Epilepside bazı beyin hücreleri normalde yapmamaları gerekmesine
karşın, elektrik enerjisi deşarj ederler, ancak çoğu vakada
gerçek nedeni bilmemekteyiz. Genellikle bir çocukta neden
epilepsi olduğu konusunda kesin bir açıklama yoktur.
Ancak, epilepsinin kafa travması veya bazı sağlık sorunları
sonrasında ortaya çıktığı bilinmektedir. Bu sorunlar arasında
hamilelik esnasında geçirilen hastalıklar, bronşit veya kızamık
gibi çocukluk hastalıkları sayılabilir. Beslenme problemi,
nadiren de beyin tümörleri epilepsinin altında yatan neden
olabilir. Fakat çoğu vakada gerçek nedeni belirlemek
olanaksızdır. Nedeninin belirlenemediği bu gibi durumlara "idiopatik
epilepsi "adı verilir. İdiopatik kelimesinin anlamı olayın
nedeni bilinmiyor demektir. Yoksa aptal (idiot) veya aptallık (idiocy)
sözcükleri ile bir ilgisi yoktur. Epilepsi çocuğunuza sizden mi
geçmiştir. Şayet bir çocuğunuz daha olursa, onda da epilepsi
gelişme olasılığı var mıdır? Her iki soruya da verilebilecek
yanıt büyük bir ihtimalle hayır olacaktır. Sadece hem anne, hem
babanın ailesinde epilepsi olduğuna dair bulgular varsa kalıtım
faktörü kesinlik kazanır. Buna ilaveten, istatistiki bilgilere
dayanarak epileptik çocuğun kardeşlerinin de epileptik olmaya
meyilli oldukları söylenebilirse de, bunlar büyük bir olasılıkla
normal, sağlıklı birer erişkin olacaklardır. Şayet epilepsinin
ortaya çıkmasında kalıtım faktörünün rolü konusunda daha fazla
bilgi edinmek isterseniz, bir sinir sistemi hastalıkları uzmanı
sizlere yardımcı olabilir.
Çocuğum olayı anlayabilecek mi?
Çocuğunuza karşı karşıya bulunduğu sorunu anlatırken yaşını da
göz önüne alın. Çocuğunuz nöbetlere yol açan bir hastalığı
olduğunu bilmelidir. Olayın nedenlerini anlayabileceği kadar
anlatın. Üç, dört yaşındaki çocuklar bile beynin vücudumuzun
merkezi olduğunu ve değişik organlarımıza yapılmasını istediği
şeyler hakkında emirler gönderdiğini anlayabilir. Ancak bazen
beynin gönderdiği emre vücudumuz uymak istemese bile itaat etmek
zorundadır. İşte kasılmaların nedeni budur.
Tabi ki daha büyük çocuklara daha doğru bilgiler verilebilir.
Ancak çocuğunuzun yaşı ne olursa olsun, sorununun hemen bugün
veya yarın geçmeyeceğini öğrendiği zaman hissedeceği olumsuz
duygulara karşı onu rahatlatmak zorundasınız. Siz nasıl neden
benim çocuğum ? diye soruyorsanız, o da kendi kendine neden ben
? diye soracaktır. Bu durumda sizde gerçek nedeni kimsenin
bilmediğini, ancak nöbetlerin yaptığı kötü bir şeyin sonucu
olmadığını belirtmelisiniz.
Daha önceden de belirtildiği gibi olayı kabullenmedeki beceriniz
ve gerek kendi duygularınızı gerekse evladınızın hislerini
kontrol edebilmeli, çocuğunuzun söz konusu duruma karşı duyacağı
reaksiyonu çok etkiler. Bir kez daha vurgulayalım: kızmak
suçluluk hissetmek veya gelecekten korkmak gayet doğaldır. Her
sorununuzu doktorunuzla görüşün. Doktor sizin durumunuzdaki
birçok aileyle konuşmuş ve onlara yardımcı olmuştur.
Epilepsi tümden geçebilir mi ?
Bu soruya kesin bir yanıt vermek olanaksızdır. Bazen çocuklar bu
sorunu yenebilirler. Çoğu vakada bu durum çocuk erişkin döneme
geldiğinde gerçekleşir. Diğer vakalarda ise nöbetler maalesef
hayat boyu sürer. Her bir birey için gelecekteki durumu şimdiden
tahmin etmek olanaksızdır. Şayet çocuğunuzda nöbetler birkaç
sene arka arkaya görülmezse doktorunuz ilaçları kesip olayın
yenilenip yenilenmeyeceğini bekleyebilir. Nöbetler
tekrarlamayabilir, ancak tekrarladıkları takdirde çocuğunuzun
ilaçlardan fayda görüp görmeyeceği konusunda kafanıza hiçbir
soru takınmasın, muhakkak ki görecektir.
Günlük hayatta size düşen görevler
Çocuğunuzun ilaçları:
Doktorunuz çocuğunuzun yaşına, genel durumuna, ve epilepsi
tipine göre gereken ilaç veya ilaçları vermiştir. İlaçların
düzenli ve önerildiği şekilde alınması çok önemlidir.
Verilen antikonvülsan tedavinin epilepsiyi iyileştirmeyeceğini,
fakat nöbetlerin adedini ve şiddetini azaltacağını unutmayınız.
Bazen nöbetler tümüyle ortadan kalkabilir. Ancak yine
vurgulayalım: Bu, çocuğunuzun kesin tedavi oldu demek değildir.
Uzun bir zaman nöbet geçirmemiş olsa bile ilaçları dozunu
kendiliğinden değiştirmeyin. Bunu yapmaya tek yetkili kişi
doktorunuzdur. Şayet ilaçlardan herhangi birinin bir seferlik
alınmasını unutursanız meraklanmayın. Şayet çocuğunuzun
ilaçlarını düzenli olarak almaktaysa bu bir sorun yaratmaz. Bir
sonraki dozunu düzenli almasını sağlayın yeter. Bir müddet sonra
çocuğunuz ilaçlarını almak istemez veya alamadığı halde aldığını
belirtmişse şaşırmayın. Şayet gerçekten yalan söylüyorsa üstüne
gidip durumu daha da zorlaştırmayın. Bu tip sorunu en iyi
halletme yöntemi, ilaç alınması gereken zamanlarda çocuğunuzun
yanında sizin veya bir başka erişkinin bulunmasıdır.
İlaçların alınması gereken zamanları hatırlamakta zorluk
çekiyorsanız, hepsini bir gün önceden hazırlamakta yarar vardır.
İlaçları ufak kaselere koyup üzerine alınması gereken saatleri
yazın. Kaseler çocuğun erişemeyeceği yerde olmalıdır. Her zaman
yanınızda vermeye hazır ilaç bulunsun. Çocuğunuz sorumluk
alabilecek yaşa geldiği zaman onun da yanında ekstra ilaç
taşımasında yarar vardır. Çocuğunuz ilaçları sürekli kullanması
gerekiyorsa doktorunuzdan alacağınız bir raporu okul idaresine
bildirmenizde fayda var. Genellikle ilaç düzenleri, günde üç
kere alınması gerekenlerde dahil olmak üzere, okul saatlerine
rastlamayacak şekilde ayarlanabilir. Bir çok doktor günlük ilk
dozun yataktan kalkınca, ikincisinin okuldan dönünce,
sonuncusunun ise yatmadan önce alınmasını önerir.
Yapılan testleri çocuğunuza anlatmak
Bazı nöbetler epilepsi olamayan diğer geçici sorunlarla gayet
kolay karışabilir. Doktorun esas sorunun ne olduğunu saptayıp
tedaviye ondan sonra başlamak istemesi gayet doğaldır. Bunu
yapabilmek için de hastanın ve ailenin yakınmalarının yanı sıra
önceden geçirilen hastalıklarla ilgili detaylı sorular
soracaktır.
Öz veya soy geçmişi araştırmaya ilaveten genel fizik muayene de
yapacaktır. Şayet beyinde veya sinir sisteminde bir
rahatsızlıktan şüphe edilirse, nörolojik muayenede
uygulanacaktır. Bu genellikle bir sinir sistemi hastalıkları
uzmanı tarafından gerçekleştirilir. Nörolojik muayene, bazı
karmaşık aygıtların kullanıldığı birtakım testlerden oluşur.
Örneğin, elektroansefelografi ile beyin elektrik aktivitesi
ortaya konur ve epileptik çocuktaki düzensizlikler ortaya
çıkartılır. Her ne kadar ağrı veren bir olay olmasa da, testin
neden yapıldığı ve sonuçta ne bulunacağı önceden açıklanmadığı
takdirde çocuk korkabilir. Bazen doktorun tercihine göre, kafa
röntgeni çekilebilir. CAT adı verilen yeni geliştirilen bir
aygıtla kontroller yapılabilir. Bu test için ön hazırlık cidden
çocuğa rahatsızlık verebilir. Bunlara ilaveten, önceden gerekli
bilgi verilmediği takdirde, doktorların, teknisyenlerin,
karmaşık aygıtların görünümü çocuğu korkutabilir. Bu gibi
durumlarda ailenin yardımı tartışılmaz olsa da, esas yardım daha
önceden bu tip çocuklarla karşılaşmış olan doktorlar ve
teknisyenler tarafından yapılacaktır. Ayrıca, testler için kan
alınması gerektiğini de bilmelisiniz. Kesin epilepsi tanısı
konan durumlarda kan her zamanki yöntemlerle alınacaktır.
Doktorunuz, verdiği ilaçtan kandaki düzeyini belirleyecek ve
nöbetlerin kontrol altına alınabilmesi için ne dozda ilaç
vermesi gerektiğini saptayacaktır.
Nöbetleri gizlemek
Büyük bir olasılıkla, doktor çocuğunuzu nöbet anında
görmeyecektir. Siz onun gözü kulağı olma durumundasınız.
Nöbetlerin kaç kez olduğunu ve ne kadar sürdüğünü bilmelisiniz.
Nöbet başlamadan önce ve nöbet bittikten sonra çocuğunuzun ne
yaptığını anlatmanız doktorunuza sonsuz yarar sağlayacaktır. Bu
bilgi doktorun verdiği ilaçlardan fayda görülüp görülmediğini
belirlemesine yardımcı olur.
Öğretmenine anlatmak
Öğretmeni ve okulunun diğer yetkilileri çocuğunuzda epilepsi
olduğunu bilmektedirler. Bir süredir nöbetleri görülmemiş olsa
bile ,olay okuldakilerden saklanmamalıdır. Öğretmen bir nöbet
esnasında ne yapması gerektiğini bilmeyebilir. Ona gerek
epilepsi,gerekse çocuğunuzun durumu hakkında etraflı bilgi
vermelisiniz. Okul hemşiresi de öğretmenin korkularını
gidermekte yardımcı olacaktır. Öğretmeninizi çocuğunuzun doktoru
ile temasa geçirin .Yumuşak ,anlayışlı bir öğretmenin olaya
olumlu katkısı yadsınamaz. Çocuğunuz onlarla beraberken
öğretmenleri sizin yerinize geçmektedirler.
Aşırı koruma sorunu
Aşırı korunan bir çocuk ,toplum taleplerinin sürekliliği
karşısında kendisine anne babası gibi davranmayacağı için
geçimsiz bir erişkin olmaya aday biridir.
Epileptik bir çocuğa gereğinden fazla ilgi göstermeye gerek
yoktur. Nöbetler çocuk istediğini elde edemediği için ortaya
çıkmayacaktır. Çocuk yaşıtlarının yaptığı şeyleri yapmasına izin
verilmediğini algıladığı zaman aşırı koruma tam ters etki
yaratır. Bunu okuldaki ve dışarıdaki etkinliklere katılmama
nedeni olarak kullanmaya başlar. Aşırı koruma epileptik çocuk
için zararlı olduğu kadar,kardeşleri tarafından kıskanılmasına
yol açacağından aile içi sorunlar da yaratır.
Bir sorun daha: Gece dışarı çıktığınızda çocuğunuzun yanında
birinin kalması gerekir. Onu bir başkasıyla bırakmaktan
korkmamanız hem sizim,hem de çocuğunuz için yararlıdır. Ancak
böyle bir sorunu olan bir çocukla kalacak birini bulmak çok
zordur. Yakınlarınız, arkadaşlarınız sizlere yardımcı olabilir.
Yine de çocuğunuzla kalan kişi nöbet olduğu takdirde ne
yapacağını veya doktorunuzu nereden bulabileceğini bilmelidir.
Çocuğunuzun etkinlikleri
Nöbetler arasında gayet normal olan epileptik çocuk,nöbet ortaya
çıktığında yardıma muhtaç ve bilinçsiz bir durumdadır. Yine de
belli güvenirlik alanı içinde yaşına uygun etkinliklerde, spor
faaliyetlerinde bulunması gerekmektedir. Epileptiklerde dahil
olmak üzere egzersiz herkes için iyidir. Daha da önemlisi ,çocuk
bu sorununu aktivitelerden kaçmak için veya duyusal sömürü
nedeni olarak kullanmamalıdır. Başkaları ile beraber olmak ve
onların yaptıklarını yapabilmek kendine olan güvenini
artıracaktır. Sorun, yapacağı etkinliklerin nereye kadar devam
edebileceğidir. Bazı faaliyetlerin diğerlerinden daha zorlu
olduğu ve her çocuğun farklı olduğu bir gerçektir. Doktorunuza
danışıp önerilerine uymalısınız. Ancak, nöbetleri kontrol
altındaki çocuklar gerekli mantıki önlemler alınmak kaydıyla
spor yapabilirler. Örneğin, bir çok doktor epileptik bir çocuğun
yanında yüzmesini iyi bilen biri olduğu takdirde havuzda veya
denizde yüzmesine karşı çıkmayacaktır. Tenis ve futbolda
tramplen atlamalardan daha güvenilir bir spor dalıdır. Duvarları
boyamak gibi merdiven üzerinde bulunulmasını gerektiren bir
aktiviteyi yapmamak akılcı olur. Çocuğunuzun yer aldığı sportif
ve sosyal etkinliği yöneten erişkinler onun epilepsisinden
haberdar edilmelidir. Onlara çocuğunuz hakkında gerekli
bilgileri vermelisiniz. Nöbet anında ne yapacaklarını
bilmelidirler.
Nöbet anında
Absans nöbeti fark edilemeyecek kadar kısa sürebilir. Zaten bu
durumda yapılacak pek az şey vardır. Öte yandan, jenaralize
tonik- klonik nöbet, olayın ayırdında olmayan çocuk hariç,
çevredeki herkes için korkunç bir deneyim olur.
İşte size nöbet esnasında yapmanız ve yapmamanız gereken bazı
basit kurallar.
- Sakin olun, çocuğun yanından ayrılmayın, yardıma gerek varsa
başkasını gönderin.
-Çocuğu yere yatırın, etraftaki sivri maddeleri ortadan
kaldırın.
- Çocuğu yan döndürün tükürüğünün dışarı akması ve daha rahat
nefes alıp vermesi için başını hafif yana - arkaya eğin.
-Elbiselerini gevşetin, şayet takıyorsa gözlüklerini çıkartın,
ağzına hiçbir şey koymayın.
-Nöbet esnasında ilaç vermeye çalışmayın, kendi kendinize
nöbetin geçmesine yönelik bir şey yapmayın.
-Unutmayın ki, nöbet sonrasında çocuk yorgun, ne yaptığını
bilmez haldedir, dolayısıyla bu aşamada elinizden geldiğince
sakin ve güven verici olun.
-Nöbetler hakkında verebileceğiniz bütün bilgiler hem çocuğa,
hem de doktora yardımcı olacaktır.
Yalnız değilsiniz
Epilepsi bir derttir, ancak dünyanın sonu demek de değildir.
Epileptik çocuğa yardımcı olmanın anahtarı, sorunu bilmektir.
Kime ne diyelim?
Epilepsi kesinlikle utanılacak bir hastalık olmadığından çok sık
görüştüğünüz ya da sizin için önemli olan insanların durumu
bilmemesi için hiçbir neden yoktur. Yakın arkadaşlarınız ve
akrabalarınız, komşularınız, sınıf arkadaşlarınızın,
öğretmeniniz, dişçiniz, antrenörünüz, v.s. bu konuda bilgi
sahibi olmalıdır. Günümüzde çoğu insan epilepsi hakkında bir
şeyler bilmekte. Sizin sorunuzu anlayacak ve sizi epileptik bir
kişi olarak kabul edeceklerdir. Önemli olan epileptik olmanın
dışında yaşıtlarınızdan hiçbir farkınızın bulunmadığının
bilinmesidir.
Maalesef bazı insanlar bunu hala anlamış değiller. Bu insanlar
epileptik kişinin değişik olduğunu varsayıp kendilerinin bile
açıklayamayacağı bazı nedenlerle onları reddederler. Buna
onların kaybı olarak bakın. İçinde bulunduğunuz durumu anlayan
ve sizi siz olduğunuz için seven insanlarla birlikte olun.
Etrafınızda böyle çok kimse bulacaksınız.
Epilepsi ya da özel problemleriniz ile ilgili anlatacaklarınızın
sınırı kiminle konuştuğunuza bağlıdır. Buna kendiniz karar
vermelisiniz. Anne, baba ve doktorunuz size yardımcı olabilir.
Sizinle aynı sorunları paylaşan diğer epileptiklerle yapacağınız
konuşmalardan da çok şey öğrenebilirsiniz. Belki doktorunuz
sizin gibi biriyle görüşmenize yardımcı olabilir. Böylece
düşündüklerinizi karşılaştırabilirsiniz.
Sorumluluğunuzu taşıyan diğer büyüklere, okul hemşiresi veya
öğretmeninize de ortaya çıkacak herhangi bir problemde yararlı
olabilmeleri için durumunuzdan söz etmelisiniz. Öğretmenleriniz
büyük bir olasılıkla söylediklerinizi değerlendirecek, anne ve
babanızla bu konuyu görüşecektir.
Arkadaşlarınız da epilepsi konusunda hiç olmazsa genel bir
bilgiye sahip olmalılar ki, bir nöbete tanık olduklarında ne
yapmaları gerektiğini bilsinler. Ne olup bittiğini bilmeyen
birini böyle bir nöbeti seyretmek korkutabilir. Tabii ki, tüm
vaktinizi arkadaşınıza epilepsi konusunda bir şeyler anlatmakla
ya da nöbetler hakkında derin bilgi sahibi olmalarını sağlamakla
geçirmeyeceksiniz. Herkese tek tek anlatmak yerine, bir kez az
ama öz biçimde söz ederseniz haber nasıl olsa yayılacak ve tüm
arkadaşlarınızın durumu öğrenme sansı doğacaktır.
Epilepsi hayatımı nasıl etkiler?
Evet kabul etmelisiniz, epilepsi hayatınızı etkileyecektir. Ama
çok değil. Büyüdüğünüzde pilot olamaz ya da yükseklerde
çalışamazsınız. Ama üniversite dahil olmak üzere istediğiniz
okula gidebilirsiniz. Doktor, avukat, iş adamı olmamanız için
hiçbir sebep yoktur. Gerçekten yapamayacağınız çok az şey var.
Epileptik insanlar evlenebilir. Çocuk sahibi olabilir ve normal
bir hayat yaşayabilir.
Şimdi gençsiniz. Diğer gençler gibi her şeyi yapabilirsiniz.
Günlere ve arkadaş toplantılarına gidebilirsiniz. Diğer insanlar
gibi pikniğe ve plaja gidebilir, arkadaşlarınızla birlikte
olabilirsiniz.
Kendinize yardımcı olacak bir şey yapabilirsiniz.
Epileptik insanlar
Epileptik insanların neler yapabildiğini duyduğunuzda
şaşırabilirsiniz. Bu insanlar kongrelerde hizmet veriyor,
fizikçi olarak çalışıyorlar. Dağlara tırmanıyor, profesyonel
sporcu oluyor, bale yapıyor hatta paraşütle bile atlıyorlar.
Öyleyse epilepsi sizin aktif bir hayat sürmenizi engelleyemez.
Bazı çok ünlü insanlar da epileptikti. Örneğin, Julius Sezar,
Büyük İskender, Napoleon Bonaparte gibi büyük generaller. Feodor
Dostoyevski, Gustave Flaubert, Dante Alighieri gibi büyük
yazarlar. Adına ödül verilen Alfred Nobel epileptikti. Ayrıca
Peter Tchaikovsky, Vincent, Van Ghogh, Buddha ve St. Paul de
epileptikti. Daha başka bir şey söylemeye gerek var mı ?
Diyet egzersiz aktivite
Epilepsili bir kişi de herkes gibi dengeli beslenmeye gerek
duyar. Hastalığınızdan dolayı fazladan vitamin ve mineraller
almanıza erek yoktur. Egzersiz ise herkese yararlıdır. Eğer daha
önce egzersiz yapamıyor idiyseniz ,yavaş yavaş egzersize
başlayın. Nöbetleriniz tamamen kontrol altına alınmadan bazı
fiziksel aktivitelere başlamak istemeyebilirsiniz.
Birçok doktor kontrol altına alınmış epileptik kişilerin
yanlarında iyi yüzme bilen birisi olmak şartı ile yüzme havuzuna
veya plaja gitmelerine izin vermektedir. Bisikletle dolaşmak da
mümkündür,yalnız nöbetlerin kontrol altına alınmış olması şartı
ile. Oyuncuların birbirleriyle temas etmedikleri tenis, pin pon
gibi oyunlar daima, futbol, basketbol gibi oyunlardan daha
emindir. Yeni bir spora başlamadan önce doktorunuza
danışmalısınız.
Dansa,sinemaya gitmek,TV seyretmek gibi yaratıcı aktivitelere
katılmamak için hiçbir neden yoktur. Hatta bir epileptik,
arkadaşları ile birlikte etkinliklerde ne kadar fazla rol alırsa
o kadar iyidir.
İlköğretimin 2. kademesi ve lise yılları
Genç olmak zordur. Epileptik bir genç olmak biraz daha zor
olmasına rağmen içinden çıkılamayacak bir durum da değildir.
Çoğu gencin problemlerinin kaynağı sosyal hayatlarıdır. Önce de
söylendiği gibi epilepsi utanılacak bir şey değildir. Saklayacak
bir şeyiniz olmamalı. Arkadaş olduğunuz insanlara içinde
bulunduğunuz durumdan söz edin. Başlangıçta birçoğu
şaşıracaklardır, ama problemlerinizi anlamaya başladıkları zaman
sizi siz olarak kabul edecek, kendilerinden biri ama epilepsisi
olan biri olarak göreceklerdir.
Epilepsi sizi günlerce, partilere gitmekten, bir kulübe üye
olmaktan, arkadaşlarınızı ziyaret etmekten, birçok spor
faaliyetine katılmaktan ve güzel zaman geçirmekten alıkoyacak
bir neden değildir. Ama aşırıya kaçılmamalıdır. Birçok epileptik
insan az uyudukları ve çok yoruldukları zaman daha sık nöbet
geçirir.
Araba kullanmak
Günümüzde çoğu insan araba kullanıyor. Bazı yerlere gidebilmek
için başka çare yok! Siz de eğer nöbetleriniz kontrol altına
alınmışsa araba kullanabilirsiniz. Buna da ancak doktorunuz
karar verebilir.
Üniversiteye ve işe girmek
Birçok epileptik insan üniversiteye gitmek ve hatta üstün başarı
göstermek yeteneğine sahiptir. Gireceğiniz okulun istediği
özelliklere sahipseniz bir üniversiteye girmekte de probleminiz
olamaz. Girdiğiniz okulun epilepsiniz olduğunu bilmesini
sağlamalısınız. En iyisi doktorunuzdan alacağınız, hastalık
hikayenizi anlatan ve aldığınız ilaçları gösteren bir raporu
okul idaresine vermektir. Bir iş aramadan evvel yapacağınız en
iyi şey ise, nasıl bir işe girmek istediğinizi ve nasıl bir iş
yapabileceğinizi ciddi olarak düşünmektir.
Evlilik
Bilmeniz gereken ilk şey epilepsinin kişinin cinsel yeterliliği
üstüne hiçbir etkisi olmadığıdır. Epilepsili insanların doğum
kontrol hapı kullanmasında da hiçbir sakınca yoktur. Eğer
herhangi bir sorununuz olursa doktorunuzla konuşun. Çekinmeyin,
doktorunuz ona soracaklarınızı daha önce mutlaka duymuştur.
Epileptik kimseler "normal" insanların onlarla evlenip
evlenemeyeceklerini merak ederler. Bu konuda çok çeşitli sorular
söz konusudur. Soruların çoğu karşı cinsin hastalıktan haberdar
edilip edilmemesi gerektiği konusundadır. Cevap evet olmalıdır.
Yüzde yüz karşılıklı güvene dayanmayan evlilikler zaten doğru
değildir. Bu, tanıştığınız herhangi birine sorununuzu anlatmak
demek değildir. Ama eğer ilişkiniz ciddiyet kazanmışsa dürüst
davranmanın zamanı gelmiş demektir. Açıklamanız ilişkinizin sona
ermesine neden olursa şaşırmamalısınız.
Ya çocuk konusu? Onlar da epileptik mi olacaklardır? İki eş de
epilepsi hikayesi bulunan aileden gelmiyorlarsa bu şans çok
küçüktür. Epileptik biri için çocuk sahibi olmadan genetik
konusunda uzmanlaşmış bir doktorla konuşmak çok mantıklı bir
yoldur.
Diğer insanların anlamasına yardımda bulunmak
Daha önce belirtilen ve tekrarlanmakta yarar olan nokta
epilepsinin utanılacak bir şey olmadığıdır. Saklayacak hiçbir
şey yoktur. Her nedense epilepsiyi hala garip ve değişik bir
hastalık olarak gören ve epilepsili kişileri reddeden insanlar
bulunmaktadır. Siz insanların epilepsi konusundaki yanlış
fikirlerini değiştirmekte yardımcı olabilirsiniz. Eğer bir tek
insanın dahi epileptik kişilerin diğer insanlar gibi olduğunu
anlamasını sağlayabilirseniz hayatı epileptikler için biraz daha
güzelleştirmiş olursunuz. Bu konuda konuşmak ve elinizden gelen
her şeyi esirgememek hem kendinize, hem de diğer epileptiklere
karşı bir borçtur.
Birçok insan sizi düşünüyor
Epilepsi belki güzel bir şey değil ama dünyanın sonu da değil!
Her şeyi tek başınıza çözmeye çalışmak sizin için çok zor
olacaktır. Ama böyle davranmak zorunda değilsiniz. Çevrenizde
dostlarınız var. Tıbbi durumunuzu konuşacağınız doktorunuz var.
Anne ve babalara özel not
Büyük bir olasılıkla kendi kendinize, "Neden?... Benim çocuğumun
epilepsisi var?" diye soruyor ve ona yardım etmek için neler
yapabileceğinizi bilmek istiyorsunuz. Kapıldığınız kızgınlık ve
korku duyguları sizi de korkutuyor olabilir. Bunları hissetmeniz
gayet doğal olduğu gibi, çocuklarında epilepsisi olduğunu
öğrenen bir çok anne ve babanın ilk hissettikleri şeylerden de
farklı değildir.
Anne babalar önceleri çocuklarına uygulanması gereken testler
karşısında şaşkınlığa düşebilir. Buna ilaveten verilen ilaçların
dozları ve alınmaları gereken zamanlarda zorluk yaratabilir.
Olaydan çocuğunuza ne kadar, öğretmenine ne kadar bahsetmeniz
gerektiği konusunda soruların olabileceği gibi, çocuğunuzun
hangi faaliyetlerde bulunabileceği ve bir nöbet anında neler
yapmanız gerektiğini de bilmek isteyebilirsiniz.
Bu ufak kitapçıkta sizin konuyla ilgili sorularınıza ve
yaşadığınız olayla ilgili hislerinize yanıt vermeye çalıştık.
Konu hakkında bilginiz ne kadar fazla olursa, çocuğunuza yardım
etme olanağınız da o kadar artacaktır.
Çocuğunuzun iyiliği için profesyonel yardım ve tıbbi tedavi tabi
ki gerekmektedir ama siz, tedavideki en önemli kişisiniz. Çünkü
anne ve baba olarak, sadece siz çocuğunuzun ileride kendine
güvenen ve bağımsız bir erişkin olması için gereken sevgi ve
anlayışı ona verebilirsiniz.
kaynak:www.kayram.net
